Koemelk(eiwit)allergie

Voor alle duidelijkheid ben ik een zeer positief ingesteld iemand maar onderstaande blog is vrij donker. Omdat het gewoon zo was: donker, pijnlijk en vooral één grote zoektocht. Ik kan het niet mooier maken dan het was, ook al zou ik jullie af en toe willen doen glimlachen want… lachen is gezond!

Algemeen gebrek aan kennis

Op consultatie voor Kind en Gezin had ik al verschillende kinderen gezien met een koemelkallergie maar eigenlijk was mijn kennis hierrond heel beperkt. Ook omdat die kinderen telkens werden opgevolgd door een kinderarts en ik dus geen specifieke opvolging deed op vlak van voeding. Het enige waar ik zeker van dacht te zijn was dat het mijn kind(eren) niet zou overkomen want niemand in mijn familie of die van mijn grote liefde had hiermee te maken. Daarnaast wist ik dat slechts 2 tot 6% van alle baby’s een (vastgestelde) koemelkeiwitallergie doormaken.

Als er iemand na het lezen van mijn blog twijfelt of zijn/haar kind mogelijks een allergie heeft raad ik je aan een consultatie te plannen bij een kinderarts die gespecialiseerd is in de darmen en/of allergieën. Wij kwamen bij verschillende artsen die de bal volledig mis sloegen en dat is nu net wat je niet wil met een pasgeboren baby die merkbaar pijn lijdt.

Borstvoeding, mijne énige keuze

Ik had de droom zo lang mogelijk borstvoeding te geven en eigenlijk wilde ik het liefst van al nooit koemelk geven. Koe-melk. Melk van een moeder-koe. Melk voor een/haar kalf. Kalf. Geen mens, maar kalf. Drinkt er iemand anders van mijn borstmelk dan mijn eigen kind? Ja mijn grote liefde omdat hij het moest van mij. Deze borstvoeding werd gemaakt door mijn lichaam voor een door mijn lichaam gecreëerde persoon. Waarom zou iemand anders in hemelsnaam mijn melk drinken?

Tenzij een ander kind bij problemen uiteraard of de niet zwangere moeder in een lesbisch koppel. (Ja dit kan, de andere moeder moet dan gewoon structureel beginnen kolven nog voor de baby geboren is en dan heeft die, net zoals de pas bevallen moeder, borstmelk.) Ik ga over borstvoeding nog een uitgebreide blog schrijven want daar valt ‘wel wat’ over te zeggen.

Bon dit was een duidelijk uitgemaakte zaak. Mijn borstvoeding moest hoe dan ook lukken. Als het nog niet duidelijk was; ik ben een heel principieel mens en leg de lat voor mezelf steeds torenhoog. Maar hoe hoger je klimt hoe lager je kan vallen. Dat is zeker de grootste les in het moederschap die ik al (meermaals) leerde.

Huilbaby

Mijn borstvoeding kwam zoals gehoopt heel goed op gang al wil ik over die (tijdelijk!) pijnlijke tepels niet teveel nadenken.

Maar na enkele dagen al veranderde mijn kleine lieve Livia in een wat men noemt ‘huilbaby’. Ze dronk bijna voortdurend aan mijn borst, sliep amper en kreunde vreemd op momenten dat ze dan toch even sliep.

Na 20 dagen (al) besliste ik samen met onze zelfstandige vroedvrouw, mijn beste vriendin (diëtiste) en mijn grote liefde dat we een ander pad zouden inslagen. Ik was na 2 weken reeds bij een osteopaat geweest en een pediater owv bovenstaande symptomen. Die arts had me gezegd dat het allemaal ‘normaal’ was en de osteopaat raadde aan koemelkeiwitten te schrappen uit mijn eigen voeding. Ik deed wat me gevraagd werd maar we zagen geen enkele verbetering, integendeel. Het ging bergaf. Als ik nu naar foto’s kijk van Livia’s gezichtje toen voel ik niet alleen de pijn maar zie ik die ook.

We beslisten op dag 20 dus de stap te wagen naar een hypoallergene kunstvoeding. Als dit beter ging voor Livia wisten we dat ze mogelijks een heel erg milde vorm van kma (koemelkallergie) had en zo niet, hadden we deze stap toch al gezet als de kinderarts hetzelfde parcours zou aanraden.Dit is het kantelmoment waar Livia hopelijk niets meer van weet. We hadden ook besloten naar zee te gaan datzelfde weekend om hopelijk onszelf en Livia een vorm van rust te gunnen. Slechtste. Keuze. Ooit. Livia reageerde rampzalig op de hypoallergene kunstvoeding. Haar stoelgang was al zo’n groot probleem en die kunstvoeding vergrootte dat probleem maal 10. Harde bollen, dat was het enige wat ze kon produceren en ook 24/24u mee bezig was; persen, kreunen, krijsen, duwen, gillen… We hielpen soms door haar aarsje mee open te houden met een wattenstaafje of thermometer, dat had de kinderarts ons voorgedaan. Dat kringspiertje scheurde zo vaak en bloedde dan ook. Beeld je jezelf in, dat je stoelgang danig hard is dat je aars scheurt. Wij lopen een dag met ons benen open! Ik spreek nu voor mezelf maar die aambeien na de bevalling; geen lachertje.

Die zondagavond belde ik (weeral) huilend de vroedvrouw; de hypoallergene melk? Een no go. Ze verwees ons dan maar meteen naar een kinderarts en online maakte we een afspraak bij een wildvreemde kinderarts voor de dag nadien. Ze moest en zou asap geholpen worden.

Die arts gaf ons meteen het
advies Nutramigen LGG® te geven; de koemelkeiwitten in Nutramigen  LGG® worden in stukjes gebroken (of gehydrolyseerd) zodat het immuunsysteem ze niet meer als schadelijke indringers ziet. Een voeding voor een milde tot matige koemelkallergie. Als ze tegen donderdag niet ‘beter’ was zouden we ook meteen medicatie (Omeprazole) moeten opstarten tegen reflux, wat de arts en wij zelf ook vermoedden. Ze gaf ontzettend veel terug en zelfs uren na een voeding gaf ze doorzichtig slijm terug.
De aangepaste melk deed buiten heel erg stinken wel ‘iets’. Livia had voor het eerst goede momenten, afgewisseld met slechtere. De stoelgang daarentegen verbeterde niet. Het nachtelijk kreunen ook niet. Daarom werd er dus gekozen om ook de Omeprazole op te starten. Tussendoor toch nog eerst geprobeerd met Gaviscon maar de krampen daarvan waren onmenselijk. Verder werd er geadviseerd een soort laxeermiddel toe te voegen aan elke fles. Oh yeah! Kaka all over the place and I was never happier. Oprecht, ik werd blij van die spuitluiers, dan moest Livia al geen bergen meer verzetten om het uit haar lichaampje te krijgen. Nog steeds, nu ze 9 maanden oud is, ben ik oprecht gelukkig als de stoelgang eens lopend is.

Babymoon

We hadden tijdens de zwangerschap gekozen om onze ‘Babymoon’ niet voor maar na de bevalling te doen mét Livia erbij. Wederom een droomscenario dat uitdraaide op een fiasco. Livia heeft uren en uren gehuild. Mensen kwamen naar mij, werkelijk vanuit alle werelddelen, met de beste ideeën en tips maar vooral de zin ‘ik denk dat ze honger heeft’ kreeg ik continu naar mijn hoofd gesmeten. We zijn zelfs vroeger teruggekomen, zo dramatisch was het.

Er volgden na die reis nog een 3 tal andere consulten met steeds andere kinderartsen waarbij niemand de lucht in haar darmen en haar ongemakken konden verklaren, waar ze bloed onderzochten maar niets vonden, waar ze me ‘moed’ probeerden te geven door te zeggen dat ze er wel zou uitgroeien, waar ze het advies gaven ze te laten huilen (een kind van 8 weken, SAY WHAT??)… Ik heb verschillende zwembaden gevuld met mijn tranen. Vooral dat er verdorie al jaren geleden een eerste schaap gekloond werd maar een baby zijn of haar pijn opsporen was een onbekende wetenschap. Er bestaan zelfs geen duidelijke testen naar allergieën op die jonge leeftijd. Razend ben ik geweest en zo te merken nog steeds.

Licht (lees: melk) aan het einde van de tunnel

Eindelijk kwam ik, op aanraden
van mijn schoonzus, bij de juiste arts terecht. Dokter Vander Auwera van het Sint Augustinus, God bless you. 11 weken was Livia ondertussen. Al 11 (!) weken leed ze pijn maar waren er zeker ook sommige goede momenten. Ze kon door de laxeermiddelen wel stoelgang maken dus was een groot probleem al wel ‘opgelost’.

Ik beschreef haar opnieuw ons hele parcours en ze zegde meteen; “laten we eerst nakijken of er niets fysisch in de weg zit om stoelgang te maken”. Dat was niet het geval. Zij was de eerste (!) kinderarts die hierover nadacht en het nakeek! Dat maakt me nog steeds zo boos. Verder vroeg ze me of ik soms bloed in haar stoelgang aantrof. Mijn antwoord was hier ja. Dat had ik effectief al meermaals gezien maar ik dacht dat dit te wijten was aan scheurtjes in en rond de aars natuurlijk. Ze raadde me meteen Nutramigen PURAMINO aan om als melk te geven. In tegenstelling tot intensief gehydrolyseerde flesvoeding (de Nutramigen LGG 1 die ze voordien dronk), waarin eiwitten worden afgebroken in kleine ketens, bestaan de eiwitten in Nutramigen PURAMINO uit individuele aminozuren — de afzonderlijke bouwblokken die eiwitten vormen. Dit betekent dat er geen koemelkeiwit aanwezig is waarop het lichaam van uw kind kan reageren. Deze melk is voor kinderen met een ernstige koemelkallergie.

Livia werd vanaf dat moment opnieuw geboren. Het kind was opgelucht, relaxed, gelukkig… Voor mij was een typisch relaxte baby eentje die met de armen boven het hoofd sliep. Dat deed Livia nooit, tot ze deze melk kreeg. Het kind kon eindelijk zijn wie ze was; altijd vrolijk, groot lawaai en een knuffelkind tot en met.

Ik wil je wel vertellen dat die melken be-lachelijk duur zijn. Die Nutramigen PURAMINO kost maar liefst meer dan €40 in de apotheker. Al goed komt de mutualiteit hier in tussen en betalen we nu ongeveer één vierde van de normaalprijs.

De provocatietest

We deden begin april onze eerste (verplichte) provocatietest zodat de machtiging voor die terugbetaling verlengd kon worden, indien nodig. We moesten 200ml per 24uur toedienen van de eerste Nutramigen, de LGG 1. Na 2 dagen al was Livia opnieuw één brok miserie. Ze kreeg eczeem over haar hele lichaampje, haar buikje leek een opgeblazen ballon dat elk moment kon ontploffen, de stoelgang werd ondanks de laxeermiddelen weer beenhard en ze huilde erg veel. Het was duidelijk dat Livia nog steeds ernstig allergisch is aan koemelk.

De toekomst

In een andere blog vertel ik graag verder over de zoektocht met de vaste voeding. Belangrijk om weten is dat een kind met kma mogelijks aan nog heel wat andere dingen allergisch is en dat is bij mijn kleine Livia het geval. Wordt vervolgd.

Naast de zoektocht naar vaste voeding hopen we nog steeds dat Livia bij de gelukkige 90% van de baby’s zit die hieruit groeien voor hun 3e levensjaar, al heb ik hier sterk mijn twijfels bij gezien haar lichamelijke reacties.